Psycho-sociale ondersteuning
Impact op psychisch en sociaal welzijn
De diagnose jongdementie heeft ingrijpende gevolgen, zowel voor de persoon zelf als voor de naaste omgeving. De gevolgen uiten zich niet alleen op praktische aspecten van het leven, maar ook op het psychisch en sociaal welzijn. Dementie op jonge leeftijd brengt immers veel vragen, twijfels en emoties met zich mee. Het is belangrijk om daar voldoende aandacht aan te besteden. Praat erover, dat helpt om emoties een plek te geven.
Wat iemand hierbij helpend of steunend vindt is heel individueel. Voor de één is het helpend om in groep te spreken, iemand anders heeft liever een individuele begeleiding, voor nog anderen is een lotgenotencontact erg steunend. We lijsten hieronder op waar jonge personen met dementie, maar ook mantelzorgers terecht kunnen voor psycho-sociale ondersteuning.
Vooruitlopend verlies en anticiperend rouwen
Vooruitlopend verdriet is rouwen om het verlies van een naaste, terwijl deze niet gestorven is. Het komt veel voor bij de mantelzorgers van mensen met (jong)dementie, terminale kanker en andere terminale aandoeningen. Gerelateerd aan vooruitlopend verdriet is ambigu verlies, het verwarrende gevoel dat mantelzorgers vooral in de latere stadia van dementie hebben in de omgang met hun naaste, wanneer de persoon nog wel fysiek leeft maar er mentaal niet meer bij is. Naasten en mantelzorgers rouwen eigenlijk al nog voordat de verlieservaring feitelijk heeft plaatsgevonden, de persoon leeft namelijk nog. We spreken ook wel van anticiperend rouwen.
Er is geen manier om dit verdriet of verlies te omzeilen. Het zijn erg moeilijke maar tegelijkertijd erg normale ervaringen voor mantelzorgers van jonge personen met dementie. Het zijn emoties die meer dan eens kunnen voorkomen doorheen het dementieproces. Het belangrijkste is dat je weet dat je er niet alleen voorstaat, je hoeft de last niet alleen te dragen. Wees mild voor jezelf en durf om hulp te vragen. Het zal jezelf en je naast met jongdementie ten goede komen.
Hoe omgaan met dit verlies en verdriet?
Enkele tips om met dit soort verlies en verdriet om te gaan:
- Zoek hulp bij een naaste, iemand die je vertrouwt en waarbij je je hart kan luchten. Soms kan het net fijn zijn om iets ontspannend te doen met iemand die wat verder van de situatie af staat.
- Schrijf het op. Een dagboek waarin je je gedachten en gevoelens in alle privacy bijhoudt, kan zeer therapeutisch werken. Als je niet graag schrijft kan je ook een elektronisch dagboek bijhouden.
- Lees over rouw en verlies, in het algemeen of bij dementie. Verhalen van anderen en informatie over rouw- en verliesprocessen kunnen je ondersteunen in je eigen rouw- en verliesprocessen.
- Zoek professionele hulp. Het kan helpen om te rade gaan bij een psycholoog, therapeut of andere hulpverlener gespecialiseerd in dementie, mantelzorg en/of rouw. Wanneer het veiliger voelt, kan je dit eerst met je (huis)arts bespreken. Hij/zij kan je doorverwijzen, maar je kan ook zelf op zoek gaan.
- Ga op zoek naar lotgenotencontact (of 'bondgenotencontact'). De steungroepen voor personen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten brengen je in contact met anderen die hetzelfde meemaken. Hoe graag familie en vrienden je ook willen helpen, zij kunnen mogelijk niet begrijpen waarom je zoveel verdriet hebt. Mensen die in dezelfde situatie zitten kunnen dit wel.
- Zoek steun via online kanalen. In de digitale wereld zijn er verschillende kanalen op bv. Facebook of discussiefora om meer te weten over dementie, initiatieven of projecten alsook om in contact te komen met andere betrokkenen. Dit is een goed alternatief voor diegenen die zich niet goed voelen bij het idee van naar een gespreksgroep te gaan, of wanneer je nog een extra uitlaatklep wilt naast de gespreksgroep.
Hieronder lijsten we de verschillende mogelijkheden voor je op.
Magazine 'Verlies en rouw bij dementie'
Wil je meer lezen over rouw en verlies bij dementie?
De Expertisecentra Dementie Orion ism PGN en Tandem hebben in samenwerking met een aantal externe experten in verlies en rouw hun kennis over ‘Verlies en rouw bij dementie’ in een uitgave gebundeld. Ze telt 32 pagina’s vol verhalen, getuigenissen, interviews, tips en doorverwijzingen. Deze artikels ondersteunen iedereen die betrokken is bij het proces van verlies door dementie.
Ook een zorgprofessional kan met dit magazine onder meer aan de slag om inzichten te verwerven in verliesprocessen en copingstrategieën bij (jong)dementie of voor psycho-educatieve momenten met collega’s of familieleden van personen met (jong)dementie.
Psychologische ondersteuning
Je kan als jonge persoon met dementie of naaste van een persoon met jongdementie beroep doen op professionele hulpverleners van een Centrum voor Algemeen Welzijnswerk (CAW), een eerstelijnspsycholoog, een zelfstandig psycholoog, therapeut of een hulpverlener van de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) voor de emotionele verwerking bij het proces.
Tips:
- Gebruik zoektermen als 'Dementie' of 'Rouwverwerking' wanneer je online een psycholoog, therapeut of hulpverlener opzoekt.
- Vraag naar de ervaring van de psycholoog, therapeut of hulpverlener met (jong)dementie, rouw- en verlieservaring en mantelzorg wanneer je iemand telefonisch of via e-mail contacteert.
- Het kan helpen wanneer de betrokken hulpverlener een zekere expertise heeft op dit vlak, maar dat is niet noodzakelijk. Zoals altijd, is het een persoonlijke overweging en moet het vooral veilig en goed voelen om in gesprek te gaan met de desbetreffende hulpverlener.
Vind een Psycholoog
Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG)
Ondersteuning vanuit een geheugenkliniek en/of andere dienst in het ziekenhuis
Zowel de persoon met jongdementie als de naasten en mantelzorgers kunnen terecht bij een van de geheugenklinieken in Vlaanderen. Naast psycho-educatie en praktische adviezen, kunnen zij ook psycho-sociale ondersteuning bieden. Neem contact op met een van de erkende geheugenklinieken, een niet-erkende geheugenkliniek of diensten Neurologie, Geriatrie of Psychiatrie binnen een ziekenhuis om te vragen welk aanbod ze jou kunnen bieden in het kader van psychologische steun.
Wat zijn (erkende) geheugenklinieken? Hoe contacteer ik deze?
Welke algemene ziekenhuizen bestaan er met een dienst neurologie, psycho-geriatrie, geriatrie en/of psychiatrie?
Waar vind je de diensten neurologie, psycho-geriatrie, geriatrie en psychiatrie in een van de universitaire ziekenhuizen?
Welke psychiatrische ziekenhuizen bestaan er?
Ondersteuning bij lot- of bondgenoten
Lotgenoten (ook wel 'bondgenoten') kunnen elkaar sociale en emotionele steun bieden, kennis delen en perspectief bieden door hun eigen ervaringen te delen. Ze kunnen extra steun bieden bij het verwerken van moeilijkheden rondom de diagnose, het omgaan met verdriet, angst, stress en depressieve klachten.
Er zijn lotgenotengroepen voor personen met dementie op jonge leeftijd zelf, voor de partners, voor kinderen of voor mantelzorgers.
Waar ontmoet je 'lotgenoten' of 'bondgenoten'? Welke organisaties bestaan er voor naasten en mantelzorgers? Hoe vind je verhalen van anderen?
Eerst voelde ik geen nood aan psychologische ondersteuning. Nu merk ik steeds meer dat het me deugd doet om te spreken over onze situatie thuis. Het geeft me dat duwtje in de rug.
Dank u wel voor de feedback.
We gebruiken uw feedback om onze website te verbeteren.
Er is iets misgegaan.
Probeer het later opnieuw.