Het levenseinde
De laatste fase van het leven brengt veel emoties, maar ook veel praktische vragen met zich mee. Hier vind je informatie over hoe je deze periode zo goed mogelijk kunt doorstaan, welke ondersteuning beschikbaar is, en wat je kunt verwachten in de laatste levensfase.
We proberen een antwoord te bieden op volgende vragen. Wat is het verschil tussen palliatieve zorg en palliatieve terminale zorg? Hoe kan een naaste zijn/haar werk verminderen om voor de persoon met dementie op jonge leeftijd te zorgen in deze fase? Welke financiële ondersteuning is er bij palliatieve zorg?
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg richt zich op het bieden van comfort en ondersteuning aan mensen met een ongeneeslijke ziekte, zoals jongdementie, en hun naasten. Het doel is om de kwaliteit van leven te waarborgen in de laatste levensfase, waarbij zowel fysieke als emotionele zorg centraal staan.
Gezien jongdementie niet te genezen is, kan je de hele periode waarin een persoon dementie heeft, eigenlijk beschouwen als een 'palliatieve fase'. Vaak spreekt men dus al van een palliatieve situatie van zodra iemand de diagnose jongdementie krijgt. Dit is niet hetzelfde als een palliatieve terminale fase (zie verder).
Wil je meer informatie over wat palliatieve zorg precies inhoudt?
Palliatieve zorg is er niet enkel voor de laatste weken of dagen van het leven, maar kan al opgestart worden vanaf het moment dat de diagnose van een levensbedreigende ziekte gesteld wordt. Hoe vroeger palliatieve zorg opgestart wordt, hoe beter.
Wat is palliatieve terminale zorg?
Palliatieve terminale zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van het leven. De focus ligt op dat moment op kwaliteit van leven en op het stervensproces zo comfortabel mogelijk te laten verlopen. Er wordt verwacht dat de persoon met jongdementie in deze fase niet meer lang te leven heeft.
Wat kan je zelf doen?
Wat kan je zelf doen rond het moment van overlijden van een naaste? Je wil misschien het liefst van betekenis zijn, maar weet niet goed hoe.
We geven je enkele tips die je kunnen helpen in het vinden van zingeving tijdens deze moeilijke momenten.
- Spendeer de tijd die je nodig hebt bij de persoon met dementie op jonge leeftijd. Niets is juist of fout. Het is dus helemaal niet erg als je juist niet vaak, niet lang of continu bij je naaste vertoeft. Het moet vooral voor jullie beiden goed aanvoelen.
- Haal herinneringen op door middel van brieven, teksten, foto's, liedjes of muziek, beelden, ... Dit kan alleen, maar ook in het bijzijn van je naaste met jongdementie of andere betrokkenen.
- Blik terug op jullie mooie momenten samen, koester die positieve emoties.
- Wanneer je je naaste met jongdementie lichamelijk wenst te verzorgen, bespreek je dit best met de betrokken professionele hulpverleners. Bekijk samen wie welke rol hierin kan opnemen en hoe je deze taken het liefst verdeelt.
- Geef tijdig aan wanneer het te zwaar voor je wordt en/of je bepaalde taken niet meer wenst op te nemen.
- Maak bewust tijd en ruimte voor jezelf. Dit kan variëren van het nemen van voldoende rust op een andere plaats, het zien van vrienden of familie, het doen van lichaamsbeweging tot het uitvoeren van ontspanningstechnieken zoals meditatie of yoga.
- Installeer een hoekje of plek waar je tot rust komt. Dit kan bij je naaste zijn, maar ook ergens helemaal anders (bv. op een stille plek zoals het bos). Plaats er een foto, een herinnering, een kaarsje of een ander beeld dat jou troost biedt.
- Sommige naasten halen veel kracht uit hun geloof. Het opzeggen van verzen of teksten, het steunen van een goed doel of bidden zijn mogelijkheden van zingeving.
- Schrijf je gedachten en gevoelens neer in een schriftje. Soms kan het helpen om iets van je 'af te schrijven'.
- Maak werk van een boek of doos waarin je herinneringen en/of persoonlijke boodschappen of voorwerpen in kan bewaren of noteren. Je kan dit alleen doen, maar ook samen met je naasten.
De Verlieskoffer
Deze koffer bevat verschillende methodieken om rouw, verlies en veerkracht op een toegankelijke manier bespreekbaar te maken bij alle betrokkenen. Het kan gebruikt worden om in gesprek te gaan met jonge mensen met dementie, maar ook mantelzorgers en/of professionele hulpverleners en vrijwilligers. Je kan de koffer ontlenen bij jouw regionaal Expertisecentrum Dementie.
Je staat er niet alleen voor
Welke personen of diensten kunnen ondersteuning bieden?
- Je omgeving: Zoek steun in jouw omgeving. Misschien is er wel een familielid, een vriend(in), een kennis, een buurman of -vrouw bij wie je terecht kan om te ventileren, om je angsten of bezorgdheden te delen, om te praten, om je emoties te uiten of om eventjes 'weg' te zijn. Heb je niemand in jouw naaste omgeving? Dan kan je terecht bij onderstaande professionele hulpverleners.
- De (huis)arts: Bespreek met de huisarts of arts (bv. neuroloog) mogelijke vragen, bezorgdheden of bedenkingen. Het is belangrijk om een open communicatie te hebben met deze professionele hulpverleners en te weten waar, hoe en wanneer je bij hen terecht kan.
- Een psycholoog: Misschien ga je zelf al langer in gesprek met een psycholoog en kan je ook tijdens deze moeilijke periode bij deze persoon terecht. Een luisterend oor, iemand die advies en handvatten geeft en er toch wat verder af staat, kan je enorm helpen. Ook wanneer je eerder nog geen psycholoog raadpleegde, kan je dit nog steeds doen.
- Palliatieve netwerken: Palliatieve netwerken zijn regionale samenwerkingsverbanden die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Ze bieden ondersteuning aan zowel mensen met een ongeneeslijke ziekte zoals jongdementie als hun mantelzorgers. Deze netwerken coördineren zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals om ervoor te zorgen dat de zorg in de laatste levensfase zo goed mogelijk wordt afgestemd op de wensen van de patiënt.
- Palliatieve dagcentra: Een palliatief dagcentrum biedt jonge mensen met dementie de mogelijkheid om in een warme en veilige omgeving zorg en ondersteuning te ontvangen. Hier kan men terecht voor medische zorg, maar ook voor ontspanning en activiteiten die de levenskwaliteit helpen behouden. Voor mantelzorgers biedt het dagcentrum de ruimte om even op adem te komen, wetende dat de naaste in goede handen is.
- Palliatieve zorgeenheden: Als de levensverwachting kort is en de zorg voor de persoon met jongdementie in de laatste levensfase wordt te zwaar om thuis te blijven, kan een palliatieve zorgeenheid in het ziekenhuis een uitkomst zijn. Hier krijgt de persoon intensieve zorg gericht op comfort en het verlichten van klachten. De zorg in een palliatieve eenheid is er ook om de naaste omgeving te ondersteunen in deze moeilijke tijd. Elke regio in Vlaanderen beschikt over minstens één gespecialiseerde palliatieve zorgeenheid.
- Rouwcafé- en Verliescafé Vlaanderen: Op verschillende plaatsen in Vlaanderen kunnen mensen, die op een manier te maken krijgen met verlies, terecht voor ontmoeting. Zowel de persoon die zelf een verlies lijdt of heeft geleden is welkom, maar ook iedereen uit de ruimere omgeving van de persoon.
Hieronder bieden we een overzicht van de bestaande palliatieve netwerken, dagcentra, zorgeenheden en rouwcafés in Vlaanderen. Daarnaast lijsten we enkele organisaties op waar je terecht kan voor psychologische ondersteuning: een eerstelijnspsycholoog, een zelfstandig psycholoog, een Centrum voor Algemeen Welzijnswerk (CAW) of een van de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG).
Overzicht Palliatieve Netwerken in Vlaanderen
Overzicht Palliatieve Dagcentra in Vlaanderen
Overzicht Palliatieve Zorgeenheden in Vlaanderen
Iedereen, die op een manier te maken krijgt met verlies, kan terecht bij Rouw- en Verliescafé Vlaanderen voor ontmoeting.
Vind een Psycholoog
Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG)
Financiële tegemoetkoming en verlof in een palliatieve situatie
Als mantelzorger kan het financiële aspect van palliatieve (terminale) zorg een extra zorg zijn. Gelukkig zijn er verschillende vormen van financiële ondersteuning beschikbaar om je te helpen. Denk bijvoorbeeld aan tegemoetkomingen voor zorgkosten of speciale verlofregelingen.
Bij het overlijden zelf
Wat kan je doen als de persoon met dementie op jonge leeftijd overlijdt? Waar of bij wie kan je terecht met vragen hierover?
Hieronder geven we enkele handvatten en bronnen mee die ondersteuning en houvast kunnen bieden bij het overlijden zelf.
Wat te doen bij een overlijden?
Brochure 'Wat te doen wanneer een naaste overlijdt?'
Overzicht 'Wat te doen bij overlijden'
Tip: Neem contact op met het ziekenfonds
Het ziekenfonds wordt normaal gezien automatisch op de hoogte gebracht van het overlijden. Toch raden we aan om contact op te nemen met de Dienst Maatschappelijk Werk van het ziekenfonds. Hier kan je terecht voor verschillende zaken:
- Samen het dossier van de overleden persoon te bekijken en waar nodig in orde te brengen;
- Te bekijken of er eventuele terugbetalingen dienen te gebeuren;
- Een eventueel dossier van ziekte- of invaliteitidsuitkering af te sluiten om terugvorderingen te vermijden;
- Doorverwijzing naar een andere dienst voor verdere ondersteuning en/of psychosociale ondersteuning tijdens het rouwproces.
Hieronder vind je de links naar de websites van de DMW-diensten van verschillende ziekenfondsen:
* HR-Rail heeft een sociale dienst voor de Belgische Spoorwegen en werken ook voor de Kas der Geneeskundige Verzorging, maar zijn geen erkende DMW. Aangeslotenen binnen RailCare zullen doorverwezen worden naar één van de vijf Gewestelijke Geneeskundige Centra (GGC).
** HZIV heeft geen erkende DMW, maar hebben wel een sociale dienst waar leden terecht kunnen. Waar nodig zal HZIV doorverwijzen naar een maatschappelijk werker in hun regio.
Dank u wel voor de feedback.
We gebruiken uw feedback om onze website te verbeteren.
Er is iets misgegaan.
Probeer het later opnieuw.